Emma Newman y Scott Garside de Withnersea, Inglaterra fueron informados antes del nacimiento de su tercer hijo que la niña probablemente sufría de un trastorno genético. Aunque hasta que ella naciera iba a ser difícil decir exactamente qué era lo que la afligía.
Cuando Charlotte finalmente nació, la alegría de sus padres fue atenuada por sus preocupaciones. Los médicos nunca habían visto un bebé con ese estado, y no estaban seguros de cuánto tiempo podría vivir la pequeña.